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1月31日の様子 [緩和ケア]

今日は介護士さんにシャンプーをしてもらってさっぱりした様でした。明日の朝の段階で最終決定されるようですが、今のところ明日の午前中に緩和ケア病床へ移動できる見込みです。新しい病室は見晴らしも良く、明るいようなので気分が少し良くなるといいなぁ・・・

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1月30日の様子 [緩和ケア]

昨日と状況にあまり変化はありませんが、少し歩き回るようにして、今日は1階のコンビニまで歩いて行ったそうです。昼食にぶり大根が出て匂いが部屋に充満して大変であったそうです。もちろんごはん以外は食べられなかったそうですが・・・長らく食事をしていなかったせいなのか、鎮痛剤のせいなのか味覚が若干おかしく、日本茶紅茶の味にあまり変化を感じないとの事です。試しにチョコ、珈琲それぞれ一舐めしたところちゃんと味を識別できたという事から特定の味覚がマヒしているようです。夕方担当の看護師さんより、月曜日から10階の緩和ケア病床に引っ越しになるかもしれませんとの話がありました。今の病室の窓からは前の病棟が見えるだけですが、10階であれば見晴らしも良くなり、気持ちの面で少しは良いかなぁと思います。市役所より自宅に障害者手帳4級の手帳ができたので、説明を聞く日程を予約して引き取るようにとの封書が届いておりました。追加申請した3級は来月下旬位に出来上がるのでしょうか・・・

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1月29日の様子 [緩和ケア]

ハワイアンキルトは物理的に無理なので、時間をつぶすのに塗り絵でもしようということで、昨日娘が来るときに塗り絵の本(ディズニー柄)と、色鉛筆を買ってきてもらいました。色鉛筆は筒に入ったコンパクトなものを買ってきたものの、鉛筆の側には色がなく鉛筆に刻印されている番号と紙に書かれた番号とを照らし合わせながら色を選んでいかなければならず(部屋の明かり暗くて鉛筆芯の色が判りにくい)非常に面倒ということになり、明日改めて違う色鉛筆を買ってもっていくことになりました。食事は相変わらずご飯のみしか食べられないようですが、大人のふりかけを買ってきてかけて食べています。口に入れて溶けるタイプのものなら食べられるかもしれないとのことであったので、森永のムーンライトクッキーを明日買って持ってきてほしいとのことでした。鎌倉五郎の親子ボーロも食べられるかもとのことでしたが、ネットで調べてみると現在商品のラインナップに無いようなので、たまごボーロでgoogle検索して、名古屋コーチンのたまごボーロを見つけて注文しました。おいしいとよいのですが・・・
放射線科医師による点滴用CVポート埋設手術の家族説明があり、手術のメリットとリスクの説明がありました。手術は来週の水曜日に実施される予定で、医師3人の予定、局所麻酔で部屋を出てから戻ってくるまで、約3時間を予定しているとのことでした。傷口が塞がるのに約2週間かかるとの事でした。日中緩和ケアの担当医も来て、本人に緩和ケア病棟の希望意思の確認をしていったそうです。毎週金曜日に行われる緩和ケア病棟のカンファレンスが行われて入床可否順番等が決められるらしいです。予定している緩和ケア病院の家族面接は2月5日に行われ、そこから入床できるまで約1~2ヵ月かかることから当面は大学病院の緩和ケアに入床したいのですが、元々大学病院の緩和ケア病床は5部屋で、更に現在は建物の改築の関係で4床しか無いとのこと。長居はできないらしく、最終的な緩和病院に入れるまでもしかすると中間でお世話になる病院も検討する必要があるかもしれないとの話があったそうです。大学病院の緩和ケアに余裕があれば、場所的には会社の仕事帰りにも寄りやすく、実家の両親も来やすい場所にあることからこのまま最後までお世話になりたいのですが、中々上手くいかないものです・・・

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1月28日の様子 [緩和ケア]

今日は面会時間終了のの15分前にギリギリ到着して会ってきました。今日は娘がパステルのゼリーを買ってきて、フルーツを除いたゼリー部分を食べたとの事でした。夕食は相変わらずおかず食べることができなかったとの事、ご飯は普通のご飯となりましたが80g位は食べることができたとの事でした。明日の夕方放射線医師による点滴用CVポート埋設手術の家族説明があるとの事ですので、明日の夕方説明を聞きに来る予定となりました。現在点滴は手首からは難しくなり、首に直接してもらっているので、早くポート埋込ができるといいのですが・・・

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1月27日の様子 [緩和ケア]

作りかけのハワイアンキルトのトートバックを実母さんに持って行ってもらったものの、病室のベットの上ではスペース的に難しいことから持ち帰りとなりました。水とお茶は昨日より少し飲めるようになったので、大きな薬は売店で薬カッターを買ってきて小さくして飲めるようになりました。相変わらず食欲は無く、訪問時の夕食も全粥をスプーンで10口位食べただけでした。1ヶ月近く飲まず食わずだったせいか、物を食べたいと言う欲求事態が無くなってしまったようです。昨日の夕食に出たゼリーは少し食べることができたので、明日は娘にパステルのゼリーを買って持って行ってもらうようにお願いしました。多分数口しか食べないでしょうが・・・。理学療法士さんによる歩行リハビリは金曜日に来てくれることのなりました。ストマ設置による障害者3級申請用の診断書ができたとの連絡があったので、受け取りにいきました。現在腎瘻設置により申請している4級に追加申請の形で明日大学が休みの娘に役所へ申請に行ってもらう予定です。障害者手帳の発給は1~2ヵ月かかるとの事ですが、余命宣告されている場合は特例措置で早く発給できるようにならないものでしょうか・・・

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1月26日の様子 [緩和ケア]

緩和ケアチームにより昨夜から鎮痛剤の点滴が変更となり、若干足の痛みと痺れが緩和され、久しぶりに少し眠れたとの事で、昨日より表情が良かったです。緩和ケアの看護師さんが訪問した際に「何かしてみたいことはないですか?」との質問には「ない」と答えたそうです。作りかけのハワイアンキルトのトートバックはどうするの?と聞いたら「少しやってみようか」との返事だったので、明日実母さんに持つてきてもらうことにしました。食事もおかず付きで出されていましたが、食べられたのはゼリーだけでした。消化器外科から薬が何種類か出ていましたが、まだコップ一杯の水を飲むことができないので、「飲めない・・・」と言っていました。入院生活でふくらはぎの筋力が低下してきているので、歩けなくなるのは困るので、近日中に理学療法士さんによるリハビリを行いましょうという事になったそうです。少しでもQOLが良くなることを期待しています。

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近況3:手術結果 [緩和ケア]

先週末の手術では、当初の想定よりも腫瘍の播種と腫瘍を取り込むように小腸が癒着しており、医師の表現では、十二指腸から1メートルくらいの所でブラックホールのような状態になっていたとの事。術式を当初の小腸バイパス手術と大腸人工肛門増設術から小腸人工肛門増設術に変更となりました。小腸の長さが1メートルしか取れず小腸での栄養分の吸収は難しく、大腸での水分吸収もできないことから、引き続き点滴での栄養分と水分の摂取をし続けることとなりました。イレウス管については小腸から直で排泄されるようになった為、管自体は抜くことができました。吸収はできないものの、口に水を含むことができるようになりましたが、昨日で数口舐めただけ、今朝は水を飲んだら吐いてしまったとの事。夜から吸い物と重湯が出たものの、手を付けることはありませんでした。飲み薬の吸収も難しそうなので、診療科と連携する緩和ケアチームへの相談を行い、明日から点滴に入れる鎮痛剤の種類の変更と、今夜から痛みがひどい場合は、キシロカインも使用して疼痛を緩和していきましょうという事になりました。また大学病院では病床数が4床と限りはあるものの、緩和病棟(ホスピス)への移動も検討してもらうことになりました。点滴用のCVポート埋込手術が完了したところで、婦人科での治療は終了になる予定です。腎瘻カテーテル、小腸人工肛門、栄養点滴、痛み止め点滴の状況では、自宅での療養は安心の面からも難しく、病床の空きができればその後は麻酔科チームが主体となる緩和病棟での希望を出しました。手術前の説明でも今回の様なケースの可能性があることは説明がありましたが、手術時間が3時間以上かかっていたことから、インオペではなく何とか当初の術式ができているものと思っていただけに、術後の医師の説明を聞いたときはショックでした。今後は如何に痛みを和らげてあげられるかという事に注力していきます。

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近況2:厳しい現実 [緩和ケア]

随分間が空いてしまいましたが、ネタプラチン(アクプラ)+イリノテカン(トポテシン)抗がん剤治療以降、妻自身が日記をつけなくなってしまったので、それ以降の出来事について長文となりますが、簡単にご報告させていただきます。大学の看護学部に入学した娘の戴帽式に出席するためと、1年前倒しの成人式の写真撮影のため3クール目の日程を伸ばしました。3クール目を行う前に2クール目までの効果確認のため腫瘍マーカーを測ったところ、劇的に数値が下がることは無くほぼ平行線でした。担当医からはネタプラチン(アクプラ)+イリノテカン(トポテシン)では完解は望むことは難しく、平行線を良しとして継続的に続けるか(効かなくなるまで)、効果は望めないものの、5FU等の抗がん剤に切り替えるかとの提案がありましたが、何れにせよ副作用があるので、暫く抗がん剤治療はお休みしたいと申し出ました。抗がん剤3クール目を行う予定であった日を利用してどこか旅行に行こうという事になり、1泊で日光に行ってきました。日光から帰ってきた1週間後には私と妻の誕生日を家族で行きつけのイタリアンレストランで祝いました。(私と妻の誕生日は2日しか離れてないので)翌日は娘の大学の学園祭に顔を出しました。この頃から膀胱カテーテルの検診でクレアチニンの値が上昇してきており、腫瘍による尿管圧迫ではないかとの疑いがありこのままでは、腎機能が失われる恐れがあるので、そろそろ元気な方の腎臓を腎盂カテーテルにする腎瘻手術をおこなった方が良いのではないかとの診断でありました。11月の下旬に手術の予約をとり、動けるうちにと河口湖に1泊2日の紅葉を眺める旅行に行きました。翌週にはクリスマスの東京ディズニーシーに行ってきました。腎瘻手術4日前の事前検査の段階で、クレアチニンの値が2.5迄上昇していた為、緊急腎瘻手術となり、急遽腎瘻となりました。この入院あたりから、足に痺れや痛みが出てきたため、通常服用にオキシコンチン、レスキューにオキノームが処方されるようになりました。12月の初めに退院、12月20日には家族で横浜中華街&元町にも行きました。私も腎瘻のガーゼ、テープの貼り替えに慣れてきたのですが12月27日頃から腹痛を訴えた為、大学病院年内最後の28日に予約外で受診したところ、腸閉塞の疑いで緊急入院となりました。暫く絶食となりましたが1月2日頃より3分粥となり、1月3日に退院、実家で錦玉子と伊達巻を口にしましたが、自宅に帰ってから腹痛を訴え、オキノームを飲みながら1晩を過ごし、翌日大学病院を受診したところ緊急入院となり、今度はイレウス管を鼻から挿入され、絶飲、絶食となりました。そのままの状態で数日経過しましたが、ガスが出るなど閉塞が治った症状が現れない状況で本人もつらかったため、緩和ケアの受診も行いました。大学病院の緩和病床は5部屋しかなく基本は在宅で1ヶ月を目途にその時空きがあれば病床入るという事でした。妻的には早期の段階から入れる先をとの事であったので、大学病院のソーシャルワーカーさんとも相談し、自宅に近い緩和ケア病棟のある病院を紹介してもらいました。早速電話してみると、家族の面接日程の空きまで約1ヶ月、実際の入院はそこから更に2か月後位になるとの話でしたが、まずは家族面談の予約を最短の2月上旬に行いました。その間は大学病院の緩和ケアにお世話になる方向でいます。ソーシャルワーカーさんから助言ももらいながら、市役所に介護保険の手続きを行いに行くとともに、やっと腎瘻の診断書が出来上がってきたので障害者手帳(4級)の申請も行いました。腸閉塞についてはCT撮影を行い消化器外科の診断では、小腸及び大腸のS字結腸の部分に閉塞の可能性がありとの事で、小腸のバイパス手術と大腸の人工肛門増設手術を行う事となりました。但し重粒子線治療した患者の癒着は酷いらしく、開けて見ないと剥離バイパスできるか判らないとの事。播種もいくつかあることからかなり厳しい手術となるとの事でした。まずはイレウス管が抜けて口から物が食べられるようになることを優先して手術を行うこととなりました。イレウス管は術後腸が上手くつながっている事が確認されてからしか抜くことができないとの事でした。また人工肛門増設となることから、障害者の申請も3級になることから、追加申請も行えるように市役所から病院に記載してもらう診断書ももらってきました。生命保険のリビングニーズの診断書も病院に依頼しました。まずは明日の手術が無事成功しますように。
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